Мое отношение к особым детям

9 способов изменить отношение к особым детям

Александр Семин — звездный отец, который открыто рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна и даже ведет забавный твиттер от его лица. Специально для БГ он составил список мер, которые помогут изменить отношение общества к особым детям

Запретить врачам влиять на решения матери

Врачи, которые предлагают матери отказаться от особенного ребенка, существуют только в России. Это наследие Советского Союза, где, согласно позиции партии, инвалидов не было и где после летних Олимпийских игр не проводилась Параолимпиада. Естественно, в такой стране считалось, что проблему появления на свет ребенка с инвалидностью лучше решить прямо в роддоме. Оставить такого ребенка у себя считалось чуть ли не преступлением — особенные дети и взрослые люди были исключительными экземплярами для медицинских экспериментов.

К сожалению, мы наследники этой тенденции — если сравнивать с любым европейским городом, инвалидов у нас как не было, так и нет. Там людей с ограничениями много, они существуют наравне со всеми: и в кафе сидят, и работают на заправках, и спокойно гуляют по улицам — и никто не показывает на них пальцем.

Врачи, которые предлагают женщине отказаться от ребенка, ставят ее в крайне тяжелое положение — они подталкивают мать к этому решению. Мы сами через это прошли. Я даже не буду сейчас обсуждать, надо ли отказываться от особых детей или нет, — это личный вопрос каждого. Но нужно понимать, что женщина, которая только что родила, находится в состоянии стресса, и в этот момент любое слово врача, вопрос или предложение она воспринимает как подсказку и помощь.

Мы с нашими юристами готовим предложение на законодательном уровне — запретить врачам задавать женщине вопрос о ее желании отказаться от ребенка. Это не значит, что мы хотим принудить родителей обязательно оставлять себе новорожденного — они могут принести его позже в любой момент, — но именно в родовой палате ставить такие вопросы нельзя: это нарушает права женщины, потому что она не может в этот момент полноценно принимать решения. Женщине нельзя ничего говорить или спрашивать ее о чем-либо прежде, чем она прижмет своего ребенка к груди — после этого мать совершенно по-другому будет воспринимать советы отказаться от него.

Мы собираем обширную доказательную базу: кого ни спросишь из родителей детей с синдромом Дауна (СД), все они проходили через эти унизительные вопросы — некоторые справлялись, некоторые нет. Статистика — 85% отказных детей с СД — говорит о том, что большинство не справляются. Это самый высокий показатель в мире — даже больше, чем в африканских странах. И эта статистика вырастает именно из той практики, с которой мы боремся. Мы также хотим, чтобы законодательно запретили предлагать матерям отказываться от детей в процессе ведения беременности. Нам раза три намекали на абортирование, и, надо сказать, это совершенно не способствует хорошему настроению будущей матери.

Врачи не имеют права, давя своим авторитетом и пользуясь беспомощностью только что родившей женщины, предлагать ей пойти на шаг, который касается жизни человека — ведь больше половины отказных детей не доживают до года. Люди отказываются от того, о чем сами еще не знают. Есть случаи, когда родители забирали отказного ребенка обратно, когда понимали, что все равно без него не могут.

Для нас решение этой проблемы на законодательном уровне — самая главная задача, на нее мы тратим все время, деньги и связи.

Не «сострадание», а «позитив»!

Мы стараемся своим примером показать людям, как надо говорить о детях с синдромом Дауна. К сожалению, почти вся наша социальная реклама только принуждает к состраданию. Если показывают детей с инвалидностью, то это черно-белый фон, грустные лица, одиночество: помогите им, смотрите, как у них все плохо. Но дело в том, что им не плохо. Если они с родителями, то им очень хорошо. Чем отличается улыбающийся здоровый ребенок от улыбающегося больного ребенка? Ничем. Он улыбается. Государственные программы и прочие средства — это уже второй вопрос; самое главное — ребенок должен чувствовать себя любимым рядом со своими родителями.

Пропаганду нужно выстраивать так, как это делается во всем мире: вы никогда не увидите фотографию грустного инвалида с просьбой о помощи. Это всегда позитивные принты, светлые улыбки и глаза. Меня очень впечатлил ролик в YouTube с вечеринкой детей с синдромом Дауна.

У нас есть код принуждения к состраданию, потому что это религиозный код — мы жалеем убогих, больных и несчастных. Именно это принуждение очень многих отталкивает, потому что на самом деле мы не хотим никого жалеть, нам неприятно задумываться о проблемах.

Мы ориентируем свою агитацию не на тех, кто и как готов полюбить и сострадать, — это бессмысленно. Мы пытаемся сообщить что-то людям, скажем так, нашего круга. И с ними можно говорить только языком позитива. Журналисты всячески стараются выдавить из нас слезу, и это понятно — их смотрит народ. Но мы при каждой возможности пытаемся напомнить: у нас все отлично. Например, в твиттере, который ведет наш сын Семен.

Не бояться самоиронии

Мы сделали фотосессию всей семьи с высунутыми языками. Человека с синдромом Дауна можно узнать по высунутому языку (для таких людей характерен так называемый бороздчатый язык) — и для нас это прикол, мы не видим проблемы, потому что мы это любим. Как только ты это принимаешь и начинаешь любить, ты сразу получаешь возможность иронизировать над собой. Это ключевой момент.

Снять свой аналог фильма «1+1»

Фильм «1+1» (Intouchables) — это величайший пример того, как работает самоирония, как она трогает. У нас нет ни одного такого фильма и даже рекламного ролика. Казалось бы, парализованный человек — какой кошмар!

Но шутки в фильме («Нет ручек — нет конфетки!») позволяют зрителю испытать правильные эмоции. А наше кино только про горе, проблемы и беду, про то, что люди умирают, а если крупным планом покажешь, как гниет человек, то вообще шикарно — артхаус! Все каннские премии твои.

Для нас самоирония и поиск позитивного — главный принцип всей агитации и пропаганды. Мы считаем, что люди, которые могут любить без условий, могут даже в страшных вещах находить что-то светлое.

Православная ментальность подразумевает, что страдание — это путь к исцелению. Нам кажется, что путь к исцелению — это улыбка. Просто страдание — это эгоизм. Любая улыбка на тему своего страдания — это сообщение и созидание.

Интегрировать людей с СД в публичный развлекательный контент

У нас есть огромное количество шоу, пусть и адаптированных, — телевидение, ивенты, пиар-коммуникации и т.д. В такого рода активности можно и нужно интегрировать людей с особенностями, но при этом не акцентировать на этом внимание — как будто так и надо. Это должна быть осознанная государственная программа.

Почему именно развлекательные программы? Потому что социалка в чистом виде никому не нужна, хотя есть, конечно, извращенцы, готовые часами смотреть социально-криминальные сводки на НТВ. А если в каком-нибудь шоу «Голос» на Первом канале появится такой ребенок и проиграет — а его особенности не должны стать прямой путевкой в финал, — это гораздо полезней, чем очередные жалобы на проблемы.

Ввести на ТВ квоту на социальные темы

Сейчас на Западе ситуация такая, что в школах учатся разные дети, в офисах работают разные люди, поэтому и в кино у них показывают разных героев. В России так пока не получается в реальной жизни, и поэтому нам нужно создавать хотя бы миф. Если особенные дети еще не интегрированы в общество, нужно создавать миф о том, что они уже интегрированы. Мы должны показывать, что в песочнице играют разные дети, чтобы в реальности потом так и происходило.

Россия живет по закону мифа: что показывают по телевизору — то и правда. Можно по-разному к этому относиться, но это так. Не случайно у нас летают стерхи и находят всякие сокровища под водой.

Открыть кафе с особенными официантами

В Европе люди ходят в такие кафе не потому, что там официанты с синдромом Дауна, а потому, что там кормят хорошо. В Москве есть отличный пример — кафе «В темноте», где ты сидишь без света, а официантами работают незрячие люди. Мы с Эвелиной до рождения ребенка были там три раза и кайфовали от чувства своей беззащитности. Что-то подобное можно сделать и для людей с синдромом Дауна.

Выводить людей с синдромом Дауна на улицы

Сергей Капков — человек, который прекрасно понимает, что нужно делать. Я, пусть и косвенно, работаю с его департаментом, и мне очень нравится то, что там происходит. У него абсолютно прогрессивный, инновационный, европейский подход: город — это фестиваль, а не набор зданий.

Когда мы превращаем Москву в один большой Авиньонский фестиваль, хотелось бы, чтобы среди участников и зрителей было больше людей с ограниченными возможностями. Мы еще по Бахтину помним карнавальную культуру средневековья, когда люди менялись местами, король становился нищим, а нищий — королем. Этот эффект переодевания, наделения себя придуманными полномочиями работал и будет работать всегда. В контексте праздника ты не будешь стесняться тех, кого стесняешься в обычной жизни. Тот, кого ты считал больным, на празднике может казаться здоровее, чем ты. Чем больше особенные люди будут выходить в город на праздники, тем быстрее они начнут выходить на улицу в обыденной жизни.

Перестать надеяться на РПЦ

Я всю жизнь был воцерковленным человеком, в детстве причащался каждую неделю, сейчас стараюсь сына причащать по воскресеньям.

Говоря об РПЦ, я имею в виду исключительно институт — ни в коем случае не конкретные храмы и священников. Все мое переосмысление институции Русской православной церкви пришлось как раз на тот момент, когда у нас родился Семен, — это происходило на фоне историй с квартирами, часами, просьбами о снисхождении через две минуты после приговора суда по Pussy Riot.

На протяжении всего времени, что мы занимаемся проблемами детей с синдромом Дауна, я надеялся встретить какую-то помощь от института Русской православной церкви, ведь он обладает самым большим ресурсом. Ведь там сидят не просто люди с бородами, а профессиональные пиарщики и менеджеры. И мне казалось, что вся эта профессиональная команда должна направлять свои действия на то, чтобы нести добро и любовь — именно так я понимаю основную миссию церкви. Мне всегда казалось, что РПЦ что-то делает в этом плане, но прошло полгода с начала нашей с Эвелиной деятельности, и я вижу, что людям помогают только конкретные приходы — обычно именно те, которые не развешивали у себя плакаты с призывом прийти на молитвенное стояние у храма Христа Спасителя в защиту святынь. И я понял, что мы имеем дело с каким-то чудовищным перевертышем: тем, у кого есть ресурсы, социальные проекты вообще не интересны.

В России 42% беременностей заканчиваются абортами. 85% детей с синдромом Дауна — отказники. Такая статистика, я абсолютно уверен, — вина РПЦ, которая не проводит никакой публичной, спланированной, комплексной агитационной работы в этом направлении. Они готовы обливать грязью девушек, которые потанцевали на амвоне, — и для этого тратятся огромные пиар-усилия, — но они ничего не делают, чтобы хоть чуть-чуть снизить показатели по абортам и отказникам, которые мы имеем.

Может, конечно, я слеп и не замечаю какой-то церковной работы. Но могу без скромности сказать, что за полгода нам удалось создать инфоповодов с тегом «синдром Дауна» в СМИ больше, чем за 20 лет существования современной России. Я по роду своей деятельности знаю, как это посчитать. И за все это время ничего похожего от института РПЦ, от этого департамента православной церкви при Кремле, я не встретил. Если бы это было балканское православие, где батюшки ведут аскетический образ жизни, я бы ничего и не требовал — это история духовного подвига.

Именно отсутствие важных для нас вопросов на повестке дня РПЦ не оставляет нам возможности чего-либо от них ждать. Честно скажу: я очень ждал. Главное разочарование в моей жизни после появления Семена не в том, что он появился таким, — я его обожаю, — а в том, что РПЦ бездействует.

Еще раз хочу подчеркнуть: не отменяю самоотверженную, тонкую, трогательную работу отдельных священников. Но почему РПЦ не может построить единый православный центр, распиарить его на всю страну, чтобы по звонку о появлении ребенка с синдромом Дауна к родителям выезжал бы психолог. И для работы в этом центре можно было бы привлечь меня, Бледанс, да кого угодно. Закупить по социальным ставкам площадки для наружной рекламы, время на ТВ — все это возможно. Но нет, у нас нормальная рекламная кампания — это «Голосуйте за «Единую Россию» и не обращайте внимания на нетрезвых священников и их спорткары.

И в результате мы в России работаем на фонд «Даунсайдап», который делает иностранец, а Госдума принимает законы об иностранных агентах. Круто?

Как только у нас перестанут голосовать за «Единую Россию», инвалиды смогут выходить на улицы, как в любом европейском городе. И наоборот: как только у нас появятся инвалиды на улицах, у «Единой России» не останется никаких шансов получить голоса граждан. Я увязываю два этих явления, потому что речь здесь об одном и том же — об отношении к другому человеку, о превращении равнодушного общества в неравнодушное. И это обязательно произойдет — в этом смысле я абсолютный оптимист.

Источник:
9 способов изменить отношение к особым детям
Статья 9 способов изменить отношение к особым детям ? Архив информационных материалов и новостных статей портала DISLIFE
http://dislife.ru/articles/view/21820

Зачем ты его родила: как изменить отношение к особым детям?

«Зачем ты его родила»: как изменить отношение к особым детям?

Share this with

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

«Мы ехали с сыном в метро, в руках у него была белая трость — он слепой. Девушка напротив долго на нас смотрела, а потом сказала: «Ну зачем ты его родила?» Это Киев, это 2016 год, и эта фраза является абсолютным отражением отношения нашего общества к детям с особыми потребностями». Такую историю рассказывает руководитель общественной организации «Видеть сердцем» и мама 10-летнего Матвея Олеся Яскевич.

Она вместе с представителями других общественных организаций, преподавателями, волонтерами и мамами приняла участие в дисскусии под названием «Мы разные — мы равны», которая прошла в музейном комплексе «Мыстецкий арсенал». Они пришли, чтобы поделиться опытом и рассказать о том, как живется в Украине людям с особыми потребностями.

Поделиться и попытаться что-то изменить — преодолеть равнодушие, изолированность и неприятие обществом таких людей.

«Я знаю дикие случаи, когда родители только потому, что ребенок физически отличался от других, были вынуждены выходить с ним на прогулку ночью или ехать куда-то за город», — говорит Яскевич и призывает. — Пора менять подобное отношение, ведь эти дети имеют такие же права, как и другие».

По официальным данным, в Украине проживает порядка 2,6 млн людей с инвалидностью. Из них 153 тысячи — дети до 18 лет. По закону, такие люди имеют право на целый ряд льгот.

Однако в стране, которая заняла третье место на Паралимпиаде, до сих пор имеют место случаи, когда человека с ДЦП выгоняют из ресторана или не пускают в спортивный клуб.

Люди реагируют так не потому, что они плохие, — просто не знают, как себя вести, считает Яскевич.

«Боятся, что их дети могут заразиться эпилепсией во время приступа больного. Сначала у людей шок, однако потом они перестраиваются, и начинают понимать, что не нужно избегать таких детей. Если вас окружают разные люди — кто-то с тросточкой , кто-то с со слуховым аппаратом или на коляске, то приходит понимание, что есть блондины и брюнеты, а есть люди с особыми потребностями», — объясняет руководитель благотворительного фонда.

Вопрос интеграции людей в общество не касается болезни, это — вопрос условий, считает Ольга Виеру, руководитель благотворительного фонда «Мыстецкий арсенал». Там, по ее словам, постепенно пытаются создать условия беспрепятственного доступа инвалидов в это учреждение культуры.

По словам участников встречи, в Киеве не много мест, где проводят занятия для особых детей — помимо «Арсенала» назвали PinchukArtCentre, «Артмол», Музей искусств имени Богдана и Варвары Ханенко и еще несколько учреждений. Не хватает специально оборудованных мест.

Особые дети изолированы от общества, их родители постоянно сталкиваются с проблемой: куда пойти с ребенком или как его развлечь. И речь идет не только о доступности, но и об отношении. Необходимо ситуацию менять, почти в один голос говорили участники встречи.

«Создавать условия для людей с особыми потребностями мы можем, воспитывая наших детей так, чтобы они понимали, что это — норма. Пока у нас дикое отношение к таким людям», — говорит Виеру.

Она рассказала, что в школе, где учится ее дочь, также есть дети с особыми потребностями, и девочка воспринимает их нормально, не испытывает к ним жалости, играет с ними, потому что они для нее — часть «естественной среды».

В первую очередь надо работать со здоровыми людьми, это их необходимо готовить к тому, что инвалиды вокруг — это нормально, считает Юлия Козловец, совладелица магазина «Чулан».

«За рубежом люди на колясках, с недостатками зрения и другими особенностями ведут активную жизнь. Мой 9-летний сын познакомился с незрячей девочкой, когда катался на лыжах в Австрии. На подъемнике предложил ей конфету, а когда понял, что она не видит, просто снял обёртку и положил конфету в ладонь. Они пообщались и поехали дальше кататься. Это было нормальное детское общение», — рассказывает Козловец.

Страх перед такими детьми — это главная проблема, считает Елена Сивальнева, директор детской студии «Изобретатель», где проводят занятия для особых детей.

«С особыми детьми мы никогда раньше не общались и сначала очень боялись. Как-то во время игры моя дочь сказала незрячей девочке: «Посмотри, сколько здесь игрушек». Я так испугалась. А та ответила ей, что не видит, и они спокойно продолжили игру. Детей не надо учить чему-то, им нужно дать возможность свободно общаться. Это и следует донести до родителей», — считает Сивальнева.

Оксана Приходько, основательница ресторана «Тri:» и мама особого мальчика считает, что существует две крайности в общении с такими людьми — их либо игнорируют, либо жалеют. А важно воспринимать их как равных — независимо от того, какие они.

«Хочу, чтобы мы видели друг в друге человека — не цвет волос, ноги или протезы. В детском саду в одну групу с моей дочерью ходит мальчик-аутист, она называет его своим лучшим другом, потому что он все знает. Эти дети приносят в этот мир огромную мудрость», — говорит Приходько.

В ее ресторане вот уже три года работает парень с умственной отсталостью.

«У меня было желание помочь ему, а еще — расшевелить команду. Он такой искренний, это очень обезоруживает. Он — катализатор нашего коллектива. Помогает определить личные качества людей, которые работают с тобой. Вот он чистит финики и говорит: «Я их ем». Мы, так называемые «нормальные» люди, очень редко способны на такую открытость», — рассказывает владелица ресторана.

Пока в «Арсенале» взрослые говорили о равных возможностях, рядом проходил мастер-класс. Там дети с инвалидностью и «обычные» ребята вместе пили чай, ели сладости, занимались творчеством и играли, придумывая разные истории.

Мальчик Матвей подбежал к маме и обнял ее. «Очень важно дать детям почувствовать, что они — часть процесса, даже если во время мастер-класса он просто скомкает бумажку», — говорит мама Матвея Олеся Яскевич.

Источник:
Зачем ты его родила: как изменить отношение к особым детям?
Как преодолеть неприятие украинцами детей с особыми потребностями, попыталась разобраться корреспондент ВВС Украина Диана Курышко.
http://www.bbc.com/ukrainian/features-russian-38315127

Мое отношение к особым детям

Особенные дети… Трудная тема. Ее проще не замечать, думать, что это может коснуться кого угодно, только не тебя. Но семей, в которых рождаются дети не такие, как все, много. Очень много. И с рождением особенного ребенка их жизнь не превращается в череду беспросветных дней. Они тоже живут полноценной жизнью. Они также могут быть счастливы.

В августе 2016 года по инициативе Главного управления образования и молодежной политики Алтайского края среди обучающихся общеобразовательных организаций был объявлен Конкурс сочинений на тему «Особенный ребенок в обществе» с целью формирования толерантного отношения подрастающего поколения к проблемам детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и обучающихся.

Для школьников Бийского района эта тема, на удивление, оказалась близкой и актуальной. Около 25 человек из МБОУ «Первомайская СОШ», МБОУ «Первомайская СОШ №2», МБОУ «Верх-Катунская СОШ», МБОУ «Малоенисейская СОШ», МБОУ «Большеугреневская СОШ», МБОУ «Малоугреневская СОШ» приняли участие в Конкурсе. В самих названиях детских работ отразилось отношение к проблеме особенных детей: «Самая главная неба ошибка –это болезнь неповинных детей…» (Попова С., МБОУ «Первомайская СОШ»), «Не молчи» (Потехина Е., МБОУ «Малоенисейская СОШ»), «Сердца, где обида не живет» (Куксина К, МБОУ «Первомайская СОШ №2»), «Не отрекаются любя» (Чирикова Я, МБОУ «Первомайская СОШ №2»), «Они такие же, как и мы» (Опарин С, МБОУ «Верх-Катунская СОШ»), «Я верю, у них все получится!» (Егупова К, МБОУ «Первомайская СОШ №2») и других.

Ребята рассуждали о том, что детям, которых нельзя вылечить, можно помочь, их можно поддержать, дать шанс лучше осваивать накопленные человечеством знания и активнее общаться со сверстниками, максимально развивая данные от природы возможности. Многие убеждены: нашему обществу эти дети помогут стать более гармоничным и терпимым.

Пришло время делами, поступками подтверждать красивые и правильные слова о гуманном отношении к людям с ограниченными возможностями. Семьи с особыми детьми не должны оставаться один на один со своей проблемой, по мере сил нужно помогать им пройти предначертанный в жизни путь.

Забота о детях-инвалидах – признак прогрессирующего общества. Для того чтобы этой проблеме уделялось достаточно внимания, необходимо пропагандировать, в первую очередь, в детском социуме лояльное и небезразличное отношение к людям с ограниченными возможностями.

Хочется завершить цитатой из сочинения: «Каждый из нас является частичкой нашего большого мира, и если все «частички» будут излучать свет, то мир наш будет сиять и излучать Добро и Любовь». (Киреева А., МБОУ «Первомайская СОШ №2»).

Тараскина И.И, учитель русского языка и литературы МБОУ «Первомайская СОШ №2», руководитель РУМО учителей-словесников Бийского района

Источник:
Мое отношение к особым детям
Алтайский краевой институт повышения квалификации работников образования
http://www.akipkro.ru/kpop-main/kpmop-russkiy/new/11085-osobennye-deti-v-mire-zdorovykh-detej-razmyshleniya-po-itogam-konkursa.html

Особенное отношение к «особому» ребенку

Казанский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Здравушка», учреждение с таким милым и обнадеживающим названием, для многих мальчишек и девчонок, а также их родителей стал своеобразной бухтой, из которой они отправляются в большое плавание по жизненному пространству.

Центру в этом году исполняется 10 лет, а это немалый период работы для такого типа учреждений. Здесь дети с особенностями развития учатся разговаривать, ползать, сидеть, стоять и ходить. Здесь, как сейчас принято говорить, ребята социализируются – примеряют на себя навыки общежития. Ежедневно в учреждении ведется адресная кропотливая работа с 50-60 такими детьми.
А вообще за эти годы сотни семей с детьми-инвалидами побывали в стенах «Здравушки», и кому, как не им, знать – насколько действенна и эффективна помощь, которую оказывают врачи, медсестры, массажисты, инструкторы ЛФК, воспитатели, логопеды, психологи, социальные педагоги центра? Предоставим слово самим родителям.

Валентина МУЗАФАРОВА
Сыну Александру 9 лет, у него детский церебральный паралич, отставание в развитии. Мы в «Здравушке» четвертый раз, проходим реабилитационный курс один или два раза в год. Когда пришли сюда впервые, сын мог произносить только слоги. Например, я говорила «спаси», а он договаривал слог «бо». С помощью специалистов постепенно научился произносить это слово, как и многие другие, полностью. Педагогов и сотрудников называет сейчас по имени-отчеству. Научились считать до десяти.
Социальный педагог Галина Корикова каждый день с ним занимается, сейчас уже подобрались к решению несложных задачек. Чувствуем результаты и в физическом развитии Саши – занятия ЛФК, пневмокостюм «Атлант» дают хороший эффект: раньше ребенок и сидел-то с трудом, а сейчас для него это уже не проблема. Считаю, что в центре есть все, чтобы развивать ребенка и физически, и социально.

Сергей КОМАРОВ
У нас с женой родилась двойня – Саша и Андрей. Андрюша здоровенький, а Сашенька появился с патологией: у него ДЦП, тетрапарез. Знакомые подсказали, что у нас в Казани есть такой центр. Мама сидела с Андреем дома, а я, взяв на работе отпуск, стал с Сашей посещать занятия в «Здравушке». Были здесь два раза – и каждый раз наблюдал в сыне значительные изменения. Когда мы приехали сюда впервые, ребенку было два с половиной годика, я его носил только на руках – ни спинку, ни головку не держал. Массаж, исцеляющие руки инструктора по лечебной физкультуре Галины Кузнецовой сотворили чудо: ребенок не только стал сидеть, но и довольно сносно ползать. Дальше – больше: взгляд у Саши стал осознанным, косоглазие несколько исправилось. В «Здравушке» он научился говорить: сначала произнес «мама», а потом и «папа». Какая для нас с женой это была радость!

Источник:
Особенное отношение к «особому» ребенку
Казанский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Здравушка», учреждение с таким милым и обнадеживающим названием, для многих мальчишек и девчонок, а также их
http://mg-tatarstan.ru/node/552

Особые дети: социализация, обучение, отношение

Речь в статье пойдет о детях с умственной отсталостью, т. к. люди с нарушениями зрения, слуха и опорно-двигательного аппарата легче принимаются всеми слоями общества.

Презентация моя была о том, что перед тем, как вводить инклюзивное обучение необходимо подготовить общество к интеграции детей, которые до сих пор находились вне поля зрения обычных людей. Какое отношение сформировалось, к примеру, к умственно отсталым детям? Насмешки, анекдоты про детей Даунов, страх агрессии и непредсказуемого поведения от личностей с нарушениями в развитии. И для изменения такого стереотипного отношения необходимо время, множество мероприятий, информирующих об особенностях детей с различными нарушениями развития и возможность общаться с ними вне учебного заведения.

Родители тоже люди. Они не информированы, они боятся за своих детей. Их пугает неизвестность, по незнанию они боятся агрессии особого ребенка. Учителя и родители вербально и невербально транслируют свои опасения детям. И дальше, как следствие, одноклассниками и преподавателем, вполне нормальная реакция ребенка — гнев в ответ на издевательства, трактуется как отклоняющееся поведение. А до того, как взрослые начали свою кампанию, дети замечали в мальчике доброту, простодушие, желание дружить и помогать одноклассникам.

Что же говорить об умственной отсталости? В нашем обществе двойные стандарты по отношению к такому нарушению развития. С одной стороны во время беременности женщины сдают различные анализы на генетические отклонения. И наличие у нерожденного ребенка такого нарушения, как например, синдром Дауна является показанием к искусственному прерыванию беременности. Это ни хорошо и не плохо. Это личный выбор каждого. А если этот ребенок все-таки рождается, под личную ответственность родителей, у него каким-то чудом появляется множество прав и льгот. Здесь уже заложен конфликт. И ждать от мам обычных детей, которые эти анализы сдавали или, что еще страшнее, прерывали беременность по результатам анализов, хорошего отношения к детям с нарушениями в развитии очень сложно.

Следовательно, готовить к появлению в классе/школе особых детей надо изначально учителей и родителей. Так как, даже если воспитывать у учащихся уважительное отношение к особым детям, они все равно будут транслировать отношение, принятое и озвученное в семье.

У детей и подростков слова «даун», «имбицил», «дебил», что уж греха таить, используются как обзывательства, и происходит это не одно десятилетие. Нередко случается, что и учителя, используют эти термины в общении с учениками. И как людям с такими установками позволить беспрепятственно существовать рядом с собой даунам имбицилам и дебилам? Нужно время и грамотная работа в этом направлении.

Учащихся общеобразовательных классов следует информировать о том, что основным отличием детей с умственной отсталостью является предел развития интеллекта. И в этом нет ничего страшного для окружающих, ведь и у людей в пределах нормы показатель IQ отличается.

Задаю вопрос своему сыну: «Как ты думаешь, если бы у вас в классе появился умственно отсталый ребенок, как бы к нему относились?» Его ответ: «Не думаю, что в нашем классе кто-то над ним бы издевался, старались бы обходить стороной, потому, что неизвестно чего от него ждать и как с ним общаться, и чтобы не навредить случайно. У нас в школе в пятых классах есть особые дети и учителя жалуются, что они не могут сидеть спокойно на уроках и не знают элементарных вещей». Т.е. есть особые дети и учителя жалуются на их особенности.

Без подготовки всех людей задействованных в процессе инклюзивного обучения: учителей, психологов, родителей и детей, эта идея остается утопией, встречающей множество неразрешенных проблем на своем пути. А дети с нарушениями в развитии, вместо декларируемой интеграции в общество, оказываются во враждебной обстановке, в условиях, не позволяющих им развивать свои возможности и с усилившимся ощущением своей неполноценности.

Источник:
Особые дети: социализация, обучение, отношение
Речь в статье пойдет о детях с умственной отсталостью, т. к. люди с нарушениями зрения, слуха и опорно-двигательного аппарата легче принимаются всеми слоями общ …
http://www.b17.ru/article/97126/

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»

19.07.2017 Корреспондент: Татьяна Строганова Фото из архива Елизаветы Кирилловой

«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут.

В центре внимания журналиста и общественного деятеля Елизаветы Кирилловой дети с ограниченными возможностями здоровья. Мы знакомы давно, и меня удивило, с каким интересом она занялась этой темой. Но недавно из социальных сетей вдруг узнала, что проблемы воспитания особых детей Елизавету касаются лично. При этом темп ее жизни меня поражает: постоянно учится сама, успевает учить других, бесконечные командировки, проекты, семинары. При этом выглядит всегда безупречно – стильный гардероб, каблуки, прическа. «Как она все успевает?» — задавалась я вопросом. Столько лет скрывала? Но почему? Мы встретились и поговорили об особых детях и их родителях, которым нередко доводится сталкиваться с отчужденностью и неприязнью окружающих.

«Отношение окружающих – большая проблема для родителей»

Вот уже шесть лет с момента появления в семье особого ребенка челябинка Елизавета Кириллова наблюдает, как относится общество к таким детям и к их родителям. Сегодня не сложно найти хорошего педагога или врача, которые окажут помощь. Но вот отношение окружающих – большая проблема для родителей особых детей. И семья Кирилловых не стала исключением. А началось все с жуткой фразы врача в роддоме: «Ребенка забирать будете?»

В родзале она пела русские народные песни, зная, что они помогают правильно дышать и комфортно чувствовать себя ребенку. Когда на свет появился улыбающийся младенец, мамочка была совершенно счастлива, пока ей не сказали: «У вашего ребенка странное лицо». Сколько было выплакано слез, остается только догадываться. Больше всего пугала перспектива негативного отношения окружающих. В Интернете она прочитала, что случается родителям с таким ребенком плюют в след. О том, что у сына не все идеально, сказали только бабушкам и двум близким друзьям, которые стали его крестными. Для остальных эта тема была закрыта.

К слову, позже все знакомые разделились на два лагеря. Кто-то принял ситуацию, поддерживал и говорил: «Вы молодцы! Все будет отлично». Но были и те, кто незаметно отстранились и исчезли из жизни этой семьи.

— Многие родители особых детей закрывают их от окружающих собственным телом, как от выстрела недобрыми глазами, — признается Лиза, — делаем все, чтобы лишний раз косо не посмотрели. Хотя сейчас у меня это уже прошло, тем более, что неспециалист вообще не увидит у нашего ребенка какие-то особенности.

«Гарвард – не важен. Главное – у нас родился отличный парень!»

— Но первое время было трудно. Ты ждешь ребенка, думаешь, что в перспективе МГУ или Гарвард и вдруг гром среди ясного неба, — вспоминает Елизавета Кириллова. — Все ведь были уверены, что у нас родится отличный парень. Так и оказалось. Сейчас Лев катается на горных лыжах, роликах, отлично танцует, ходит в обычный детский сад. Но вначале окружающие считали, что у него на это даже нет шансов.

Чтобы попасть в обычный детский сад, Лизе пришлось пойти на хитрость. Завела две карточки, одна из которых была «чистая» – без диагноза. В коллективе малыш быстро освоился и стал душой детского сада. Ребята, нянечки, даже воспитатели из других групп — все очень полюбили Льва. Таких детей отличает искренность в отношениях, они испытывают очень сильные эмоции и чувства. Если кого-то обнимают, то не ради новой машинки или похода в зоопарк. Обнимают от всего сердца. Лев хорошо чувствует людей, с которыми общаются родители.

…Через месяц заведующая догадалась и пригласила Елизавету на разговор. Впрочем, она была к нему готова, предполагала, что рано или поздно это произойдет, потому что невозможно ввести в заблуждение весь свет. Но что поделаешь? У особых родителей желание «прикрыть» своего ребенка на уровне рефлекса.


«За границей чувствуем себя чемпионами»

Давно подмечено: россияне реже улыбаются. Гнетут какое-то тревожное ожидание проблем, большая нагрузка в семье и на работе. Вполне возможно, что в этой ситуации нам порой просто не хватает внутреннего ресурса, чтобы по-доброму относиться к чьим-то детям, да еще и с особенностями развития. Когда знакомишься ближе, многие люди, которые тебя воспринимали настороженно, проникаются темой и начинают относиться к тебе с какой-то особой теплотой.

— Вы чувствуете себя героиней, преодолевая все эти трудности?

— Здесь нет геройства. Я чувствую, что поставлена очень сложная задача и мне интересно добиться настоящего результата. Знаете, даже спортивный азарт какой-то появляется. Я, как гонщик авторалли, должна одновременно видеть ситуацию справа, слева, сзади, впереди, быстро реагировать, стремительно перестраиваться. Когда выхожу во двор, у меня включается «локация». Делаю все, чтобы мой ребенок не ощутил проявления недоброжелательности, предупреждаю ситуации. Постоянно идет мозговой тренинг. Плюс я должна думать, что будет с сыном через 10-20-50 лет…

«Знаю, что ответить, если спрашивают, почему сын так странно разговаривает»

— Гуляя на детской площадке, Лев говорит меньше и не так понятно, как дети его возраста. Были ситуации, когда мамы уводили своих детей с площадки при появлении особого ребенка. А дети — это отражение сознания родителей. Однажды ребята во дворе спросили: «Почему он у вас так странно разговаривает?» Сказала: «Просто он долго жил в Китае и по-русски пока плохо говорит. » Этого ответа ребятам было вполне достаточно. Они с удовольствием взяли Льва в свою игру, несмотря на то, что он не мог поддержать беседу. Играли в догонялки, с мячиком — в общем, все было прекрасно.

Таких детей, как Лева отличает очень сильная наблюдательная способность. Они быстро схватывают, учатся социальному взаимодействию. Если тебе не нравятся такие дети, ну не демонстрируй ты всем своим видом пренебрежения к ним и к их родителям. Это же заблуждение, что особые малыши появляются исключительно у алкоголиков и наркоманов.

— И все же, как сделать общество толерантным? Может быть, как раз особые родители призваны его изменить?

«Благодарна тем, кто спрашивают, как правильно вести себя с нами»

Знаете, у кого можно поучиться толерантности? Я никогда не встречала негативного отношения со стороны пожилых людей. Важно показывать своим детям пример доброжелательности к инвалидам, старикам, бездомным животным. Научите своих детей доброте, и тогда, когда вы будете в возрасте и станут напоминать о себе физические недуги, они отблагодарят за уроки, которые вы им преподали, и вернут вам сторицей.

Особые дети могут научить искренности, неподдельной радости, доброте. Этого очень не хватает в нашей жизни, в которой так много негатива. А позитив-то вот он, рядом. Просто улыбнись, сделай доброе дело. Отчасти мы сами сформировали такое отношение общества — не говорили о своих переживаниях, о своих стереотипах, не показывали себя и своих детей. Сейчас пришло время большей открытости. Если мы не будем говорить о проблеме, она не будет решаться. Очень важно, чтобы особые родители и общественные организации объединялись. Нужно возвращаться к нравственным корням, ведь русских людей всегда отличали душевность и забота о ближних.

— У горя несколько этапов. Сначала ты не веришь, что это с тобой произошло. Затем терзаешь себя: «Боже, за что?» — и ненавидишь весь мир, который не может тебе помочь. А потом начинаешь с этим жить, принимаешь ситуацию, находишь точку опоры в любви близких, вдохновляешься и начинаешь менять отношение мира к этой теме. У меня особый ребенок, но я счастливый человек, — призналась напоследок Елизавета.

Как мама особого ребенка руководитель общественной организации помощи детям «Открытое сердце» Елизавета Кириллова давно изучает возможности инклюзивного обучения. С группой родителей и педагогов побывала за рубежом, где познакомилась с возможностями трудоустройства людей с ограничениями здоровья, в том числе с ментальными особенностями. Они успешно работают садовникам, тренерами в фитнес-залах, делают маникюр в салонах красоты и так далее.

– Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, которые раньше считались необучаемыми, бесперспективными, могут ходить в детский сад и школу вместе с ровесниками без диагноза, а в будущем – получить профессию и найти работу, — говорит Елизавета. — Чтобы ребенок смог самостоятельно жить, нужно дать ему образование. Для этого педагогам стоит не на диагнозе акцентировать внимание, а поверить в возможности ребенка и развивать его сильные стороны.

В Челябинске пока делаются первые шаги на пути к инклюзии. В этом году общественная организация «Открытое сердце» предложила педагогам Челябинска проект «Инклюзия без границ». Его площадкой стал детский сад № 40. Подробнее о проекте и о том, как обучать особых детей, как ребенка с задержкой речевого развития научить выражать свои просьбы, читайте в материале наших коллег из «Вечернего Челябинска».

Источник:
Откровения мамы особого ребенка: «Родители с такими детьми еще недавно просто закрывались дома, а гулять выходили, когда соседи спали»
«Не надо нам сочувствовать, мы в этом не нуждаемся. Когда в поле зрения человека вдруг оказывается особый ребенок и его родители — это своеобразный тест. И если вы его не пройдете, нравственные санкции неизбежны». Эти откровения челябинской мамы особого ребенка, возможно, кого-то шокируют, но наверняка заставят о многом задуматься. А родителям, воспитывающим таких ребятишек, эти признания и советы помогут…
http://gubernia74.ru/articles/society/1081066/

COMMENTS